Puolitoista vuotta sitten Katariina Ikävalko, 62, huomasi nimikirjoituksensa muuttuneen epäselväksi. Syynä oli pysäyttävä diagnoosi: Parkinsonin tauti. Nyt hän haluaa jakaa kokemuksensa ja rohkaista muita löytämään tavan jatkaa elämää ja työtä sairaudesta huolimatta.
DNA:n markkinointipäällikkö Katariina Ikävalko huomasi puolitoista vuotta sitten, että hänen nimikirjoituksensa muuttui yhä epäselvemmäksi. Hän varasi ajan työterveyslääkärille, joka ohjasi neurologille.
Ikävalko meni tutkimuksiin huolettomin mielin, mutta vastaanotolla tuli pysäyttävä tieto.
”Lääkäri totesi testien jälkeen suoraan, että minulla on Parkinsonin tauti.”
Diagnoosi tuli täysin puskista.
”Kysyin heti, kuolenko viiden vuoden kuluttua. Lääkäri onneksi kertoi, että Parkinsonin tautiin ei kuole.”
Ensireaktiot: pelkoa, epävarmuutta ja huolta työstä
Ensimmäinen kuukausi diagnoosin jälkeen oli raskas. Ikävalko myöntää, että mielessä pyöri huoli etenkin työkyvystä ja arjen hallinnasta.
”Kun kuulee, että on parantumaton sairaus, ensimmäinen ajatus on pahin mahdollinen. Miten tämä vaikuttaa työhön ja arkeen, pärjäänkö enää töissä ja voinko jatkaa harrastuksiani.”
Myös lääkityksen sivuvaikutukset, kuten huono olo ja unettomuus, vaativat sopeutumista. Joustava etätyö ja työn tauottaminen auttoivat kuitenkin jaksamaan.
”Oli iso helpotus, että pystyin tekemään etätöitä ja tauottamaan työtäni omalla tahdilla.”
Yhdentoista vuoden aikana DNA:lla Katariina Ikävalkon ympärille on muodostunut tiivis työporukka. Hän uskoo avoimuuteen ja kannustaa puhumaan sairaudesta rehellisesti ainakin omalle lähipiirilleen.
Työyhteisön avoimuus tärkeää sairauden kohdatessa
Pian diagnoosin jälkeen Ikävalko osallistui Kelan sopeutumisvalmennuskurssille. Vertaistuki ja tieto sairaudesta antoivat voimaa.
”Kaikista tärkeintä on ollut saada vertaistukea kurssilta. Yksin ei tarvitse jäädä miettimään asioita.”
Ikävalko päätti olla myös työpaikalla avoin sairaudestaan.
”On tärkeää, että työyhteisön kanssa voi jakaa muutakin kuin työasioita. Avoimuus on aina parempi kuin salailu.”
Ikävalko tietää, että monella on väärinkäsityksiä Parkinsonin taudista. Puhuminen on auttanut häivyttämään mahdollisia epäilyksiä ja lisäämään tietoisuutta.
”Oirekirjo on todella laaja, ja kukaan ei tiedä etukäteen, miten vakavasti sairaus etenee.”
Etätyöt ja tauot auttavat jaksamaan arjessa
Vaikka alku vaati sopeutumista, tällä hetkellä oireet eivät juuri näy ulospäin. Ikävalko arvostaa sitä, että pystyy tekemään paljon etätöitä ja pitämään näin yllä tasapainoa työn ja vapaa-ajan välillä.
”Tiedostan oireeni, mutta olen oppinut elämään niiden kanssa. Teen paljon sen eteen, että oireet pysyvät mahdollisimman hyvin hallinnassa.”
Joskus väsymys kuitenkin yllättää. Tuolloin Ikävalko hyödyntää työpäivän aikana taukoja ja lepohetkiä.
”Jos töissä on sopiva hetki, laitan kellon soimaan 15 minuutin päähän ja otan lyhyen levon. Sen jälkeen jaksan taas jatkaa.”
Etäseminaarien aikana hän voi samalla kehittää käsien hienomotoriikkaa esimerkiksi pelaamalla peliä ja osallistua silti täysipainoisesti seminaariin.
Viikottaiset kohtaamiset esihenkilön kanssa ovat myös tärkeitä.
”Avoimet välit mahdollistavat sen, että voin kertoa, miltä minusta oikeasti tuntuu. Työnantajan on tärkeää huomioida pitkäaikaissairaan yksilöllinen jaksaminen.”
Katariina Ikävalko aloittaa monet etätyöpäivänsä salilta. Liikunta auttaa ylläpitämään terveyttä ja hyvinvointia, jotka ovat nyt entistä tärkeämpiä.
Elämä ei lopu Parkinsonin diagnoosiin
Ikävalko haluaa rohkaista muita, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa. Hän ylläpitää Minä ja Parkinson -tiliä Instagramissa ja Facebookissa, missä hän antaa ja saa vertaistukea.
”Haluaisin sanoa saman diagnoosin saaneille, että elämä ei lopu tähän. On turha murehtia etukäteen asioita, joista ei tiedä.”
Suomessa noin 16 000 ihmistä sairastaa Parkinsonin tautia. Työnantajille tärkeintä on muistaa joustavuus, luottamus ja yksilöllisten tarpeiden huomioiminen.
”Muut työnantajat voisivat ottaa oppia DNA:n mutkattomasta tavasta tehdä töitä ja luottamuksesta työntekijöihin. Moni työ ei ole aika- tai paikkasidonnaista.”
Ikävalko kannustaa muitakin pitkäaikaissairaita löytämään omat keinonsa sopeutua ja nauttia arjesta.
”Elämä jatkuu. Uusien järjestelyjen avulla arki ja työ voivat edelleen pysyä mielekkäinä. Se on kaikkein tärkeintä.”
Lue lisää DNA:n mutkattomasta työstä täältä.
Artikkeli on tehty yhteistyössä Duunitorin kanssa.
